Geneticamente falando, cada filho herda metade dos genes da mãe e metade dos genes do pai.No caso do albinismo, o gene recessivo, que apresenta o defeito, traz um problema na enzima tirosinase que é responsável pela síntese de melanina. A melanina é responsável pela proteção e coloração dos olhos, pele e cabelos.
Na foto acima, irmãos portadores de albinismo que são filhos de negros. Etnica e geneticamente falando são negros. A única diferença entre os filhos e os pais é a falta da melanina.
Em virtude da ausência da melanina, a pele fica muito mais sensível e susceptível a feridas. Os olhos também são castigados porque a mínima luz chega a incomodar bastante. O albinismo afeta o desenvolvimento ainda no processo embrionário ficando a visão comprometida.
Essas crianças da foto sofrem duplamente porque são pobres e feridas. Rezam para chover e poder sair na rua. A família é humilde e não tem recursos para comprar os protetores solares adequados o que torna a liberdade ainda mais controlada.
Para min, que sou albino, a principal dificuldade é a miopia.
ResponderExcluirE vc Lú, pede pra ti ligar mas não deixa o número!
PROJETO DE LEI Nº 683, DE 2009
ResponderExcluirO Diário Oficial do estado de São Paulo publicou, no último dia 22, o Projeto de Lei número 683, de autoria do deputado estadual Carlos Giannazi (PSOL), que prevê a obrigatoriedade da distribuição gratuita de protetor solar para as pessoas com albinismo residentes no estado, e também ajuda na aquisição de óculos para aqueles que não têm condições de adquiri-los.
Agora temos que divulgar a idéia da forma mais abrangente que pudermos e por isso peço a ajuda de vocês. É importante que façamos pressão a fim de que o projeto seja aprovado o mais rapidamente possível. Assim, peço-lhes que reenviem esta mensagem a seus contatos de email, publiquem em blogs e orkut ou twitter. Não apenas para contatos paulistas, mas também em outros estados e também países de língua portuguesa. Temos que exportar essa idéia porque há muitas pessoas com albinismo sem condições de comprar protetor solar e isso é vital para nossa saúde!
O projeto resulta, em parte, de meus esforços no sentido de conferir visibilidade e despertar a atenção da mídia e do poder público para a adoção de políticas públicas de saúde para essa parcela da população.
Em fevereiro deste ano, criei o Blog do Albino Incoerente e, desde então, venho lutando pela melhora nas condições de vida das pessoas com albinismo. O projeto, caso aprovado e esperemos que o seja, será importante passo nessa luta. O endereço do blog é
http://albinoincoerente.blogspot.com/
O Projeto pode ser acessado através do link
ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.ago.09/iels156/E_PL-683_2009.pdf
Atenciosamente,
Roberto Rillo Bíscaro